'별·하하' 부부 투병 고백 "기적처럼 빠르게 회복",.. 길랑바레 증후군

"폭풍 같은 한 달...살아있음에 감사하게 돼"

 

가수 겸 방송인 하하의 아내이자 가수 별이 막내딸의 희귀병 투병 소식을 뒤늦게 밝혔다고 알렸다.

별은 27일 자신의 SNS에 "오랜만에 소식을 전한다. 송이가 아팠었다. 그래서 인스타도, 별빛튜브도, 정규 앨범 녹음도 할 수가 없었다"고 시작하는 장문의 글을 게재한 바 있다.

이어 별은 자신의 SNS에  딸 송이가 길랑바레 증후군 진단받았다고 알렸다.

 

 

「 별은 "너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다. '길랑바레'라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달라는 기도를 밤마다 해가며, 가슴이 여러 번 무너져내리고 또 무너져내렸지만, 송이와 함께 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 되었어요. 오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨달아져 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도 내용은 바뀌었고, 옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했어요"라고 했다.

 

   이어 별은 "송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했어요. 퇴원해서 집으로 돌아온 이후에도 하루하루 더 좋아지고 있고요. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 섭니다"라고 했다.

이어 "하지만 너무나 다행이라는 마음. 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않구나. 왠지 미안한 마음이 든다. 내가 기도하고 있는 그 아이들은 어찌되었을까. 조금은 나아지고 있을까 하는 마음. 연락처를 주고받은 것도 아니어서 혹시 이 글을 읽는다면 꼭 소식을 전해준다면 좋겠어요"라며 마음을 전했다. 」

 

 

별은 하하와 2012년 결혼해 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

 

별과 하하의 막내딸이 앓는 길랑바레 증후군은 서울아산병원에서 출처한 질환백과에 따르면 다음과 같다.

 

길랑-바레 증후군(Guillain-Barre Syndrome) 

 

증상으로는 안면마비, 복시, 다리 통증, 가슴 두근거림, 호흡곤란, 삼키기 곤란 , 배뇨장애, 감각 이상 이 생긴다.

관련질환으로 위염, 대상포진, 폐렴, 상기도 감염, 식중독도 일어날 수 있다.

 

동의어로는 polyneuritis,polyradiculo-neuropathy,갈리안바레 증후군,급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증,급성 특발성 다발성 근신경염,길랭-바레증후군,길렝-바레 증후군,다발성 척수신경증 이 있다.

 

 

길랑-바레 증후군은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는, 원인이 명확하지 않은 염증성 질환을 의미합니다.

 이 질환은 모든 계절에 전 세계적으로 발병합니다. 

 남녀 모두에게 발병하며, 30~40대의 젊은 층에게 흔히 발생합니다.

 대부분의 환자는 증상이 나타나기 1~3주 전부터 경미한 호흡기계, 소화기계 감염 증상을 경험합니다.

 증상은 며칠 정도 지속되며, 증상이 가라앉은 후 수일~수주 사이에 신경염 증상이 나타납니다. 

 

 

길랑-바레 증후군의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았습니다. 다만 세포-매개 면역 반응(cell-mediated immunologic reaction)과 바이러스와 관련이 있다고 알려져 있습니다.
 
길랑-바레 증후군을 유발하는 요인은 다음과 같다고 알려져 있다.
① 급성 질병
② 위장 관계 질병
③ 식중독, 폐렴의 일부 원인균
④ 수술
⑤ 상기도 감염
⑥ 바이러스(거대세포 바이러스, 엡스타인-바 바이러스, 수두-대상포진 바이러스 )
⑦ 예방접종(독감, 그룹A 연쇄상구균, 광견병)
⑧ 돼지 인플루엔자
⑨ 약물(캡토프릴, 다나졸, 페니실라민, 스트렙토키나제)

 

 길랑-바레 증후군에 걸리면 갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생기는 증상이 나타납니다. 이러한 증상이 나타나기 1~3주 전에 감염이나 위장 관계 감염 등과 같은 질병에 노출됩니다. 이 증후군은 의식 수준이나 뇌실질에 영향을 미치지 않습니다. 진행 정도에 따라 상행성, 운동성, 하행성으로 분류하기도 합니다.

 

가장 흔한 타입은 상행성 길랑-바레 증후군입니다. 허약 및 감각 이상 마비가 하지에서부터 위로 점차 올라옵니다. 마비는 몇 시간 또는 수일에 걸쳐 진행될 수 있으며, 마비의 정도는 가벼운 감각 이상부터 완전한 사지 마비까지 다양합니다. 마비가 점차 위로 진행되면, 환자의 절반 정도가 호흡곤란을 느낀다고 합니다.. 

 

운동성 길랑-바레 증후군은 감각 문제가 발생하지 않는다는 것을 제외하면 상행성 길랑-바레 증후군과 같습니다.

하행성 길랑-바레 증후군은 얼굴과 턱 근육부터 약해지며 이 증상이 점차 하지로 진행됩니다. 이는 호흡 기능에 바로 영향을 미치므로 말할 때 숨이 차고 호흡이 어려워집니다.

 

교감신경과 부교감신경이 모두 영향을 받으면, 자리에서 일어날 때 심한 어지러움을 느끼고, 혈압이 오르고, 땀이 잘 조절되지 않고, 가슴이 두근거리고, 소변을 잘 볼 수 없습니다. 뇌신경이 영향을 받으면 안면 마비가 생겨 음식을 삼키는 것이 곤란해집니다. 눈이 영향을 받으면 물건이 겹쳐 보이거나 눈의 근육이 마비되어 눈을 뜨지 못해 기능적 실명 상태가 발생할 수도 있습니다. 흔히 통증이 나타납니다. 등과 종아리에 지속적이고 심한 통증이 발생하며, 위치 감각을 상실할 수도 있습니다.

 

길랑-바레 증후군은 뇌척수액 검사와 전기생리검사를 통해 진단합니다. 이외에 운동 약화의 원인을 파악하기 위해 MRI나 CT를 촬영하기도 합니다.

 

길랑-바레 증후군에는 현재 특별한 치료법이 없습니다. 급성기 동안에는 호흡을 유지해야 합니다. 필요할 때 사용하는 대표적인 약물 치료로는 혈장 분리 반출술과 면역 글로불린 주사가 있습니다. 혈장 분리 반출술은 원심 분리기를 통해 혈장 안의 독소를 제거하는 방법입니다. 면역 글로불린 주사는 질병의 원인이 되는 물질 대신 결합하는 약을 투여하여 자가면역 질환을 치료하는 방법입니다. 이외에 진통제, 스테로이드 등을 사용할 수 있습니다. 호흡 장애가 발생한 경우에는 인공호흡기를 사용합니다.

 

길랑-바레 증후군은 어느 시점에 이르면 진행이 멈추고 증상이 개선됩니다. 대개 몇 주 동안 증상이 지속되며 자연적으로 완화됩니다. 그러나 완전하게 회복되는 데는 오래 걸리며, 그 속도는 환자마다 다양합니다. 마비 상태는 비교적 잘 회복되지만, 간혹 일정한 근 쇠약, 근 위축이 회복되지 않습니다.

퇴원하더라도 운동 상태, 감각 변화, 기동력 등에 문제가 남을 수 있습니다. 사지 마비나 호흡 마비 환자의 재활 기간은 수 주에서 수 년까지 걸릴 수 있습니다. 환자의 2~5% 정도는 완전하게 회복하기 어려운 만성 신경병증으로 진행됩니다.

 

 

───────────────────────────────────────

위 길랑바레증후군은 위드코로나 시기에 발병이 좀 많이 되어 다양하게 걱정되는 사례로 들어오고 있으나, 증상이 다양한 질환에서 발견되다보니 아직까지 치료법이 없다는게 현실이다. 백신 후유증으로도 앓는 사례들이 종종 있었다고 한다.

 

신경성 염증성 질환인데 특수한 면역반응으로 말초신경에 염증이 생겨  신경세포를 감싸고 있는 '수초' 라는 물질이 없어지는 질환으로 흔히 급성 마비성 질환이라고도 한다. 희귀성질환으로 분류되어 있다.